Association des personnes de petite tailleLe 29 février, à l'occasion du 5ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares, l'Alliance des maladie rares organise une mobilisation face à la Tour Eiffel à Paris.
Ce jour-là, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble ».
A Paris, rendez-vous est donné à 13h00 sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel. Une animation est prévue en gare de Toulouse. Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares, relevons le défi et soyons les plus nombreux possible ! Toutes les personnes de petite taille de la région parisienne sont les bienvenues sur l'esplanade du Trocadéro. Saisissons cette opportunité de nous rendre visible par toute la planète, avec notre famille des maladies rares.
Plus d'infos sur http://www.rarediseaseday.org/