Adhérente de l’Association des Personnes de Petite Taille depuis 1988, Ghislaine Thomas prend connaissance de cette association par l’intermédiaire de sa maman. Elle nous raconte son arrivée. Elle nous relate son investissement associatif et ses souhaits en matière de réflexions qui devraient être portées par l’APPT.
Helga Priacel, maman d’un enfant de petite taille et cofondatrice de l’APPT nous a raconté la création de l’association à Paris, puis la première Assemblée Générale à Dourdan ? Faisiez-vous partie de ces rencontres ?
Non pas encore. Depuis mon plus jeune âge, maman m’avait noté le nom de l’association et j’avais gardé l’adresse dans mon portefeuille. Quand j’ai eu 28 ans, suite à une déception amoureuse, j’ai décidé de franchir le pas.
Pourquoi êtes-vous venue à 28 ans et pas avant ?
Parce que j’estimais que j’en n’avais pas besoin. J’étais dans le monde des grands. Quand j’ai décidé de franchir le pas, j’ai eu un rendez-vous avec Patrick-Petitjean qui était à l’époque, Président de l’association. Lors de mes études d’ergothérapie, j’avais une professeure atteinte d’achondroplasie. Et le hasard a fait que je me suis retrouvée avec elle dans l'ascenseur de la première réunion
que j’ai faite à Paris, à la Mairie de la Porte d’Italie. Cela a été très “bizarre” cette première impression.
Lorsque vous êtes arrivée, quelles étaient vos attentes ?
Je ne cherchais pas grand chose à part rencontrer des personnes de ma taille. Je ne savais pas exactement qui j’allais rencontrer d’autant qu’il y avait beaucoup d’achondroplases contrairement aux autres pathologies. C’est mon métier d’ergothérapeute qui, avec le temps, m’a aussi poussé à aller voir ce qui se passait chez les personnes de petite taille, et sur le plan de l’accessibilité notamment.
Sur le plan médical, à l’époque, comment étiez-vous suivie ?
Dès le plus jeune âge, j’étais suivie à l’hôpital Necker. Au départ, c’est une autre pathologie qui était prioritaire, à savoir, ma cardiopathie. A partir de l’âge de 10 ans, j’ai commencé à être suivie en endocrinologie. J’ai appris à 18 ans que je devais apprendre le syndrome de Silver Russell. Finalement, beaucoup plus tard, à 50 ans, j’ai été suivi à l’Hôpital Trousseau, et il ne retrouvait rien, ni dans mon sang, ni dans ma peau. Donc, on pense finalement que ma pathologie est épigénétique.
C’est-à-dire ?
Cette maladie ne se trouve pas dans le noyau des cellules, mais autour. De fait, ce n’est pas confirmé médicalement, mais en revanche, j’en ai tous les symptômes. Donc médicalement, je peux dire que j’étais déjà bien suivie. Parallèlement, je suis allée plusieurs fois à l’association “Grandir”, mais c’est essentiellement une association de parents. Les problématiques n’étant pas les mêmes, je n’ai donc pas continué.
En quoi l’APPT vous a-t-elle été d’une aide ?
Sur le plan relationnel, j’y ai fait des connaissances sympathiques avec qui j’ai toujours des contacts depuis 1988. Sur le plan personnel, ces connaissances m’ont aussi amenée à fonder ma famille. Le fait que mes enfants soient achondroplases, m’a beaucoup appris sur le parcours médical et psychologique des personnes ayant cette pathologie.
Il est différent de celui des personnes ayant un autre nanisme ?
Oui je pense et on l’a souvent dit. Le vécu psychologique de l’achondroplasie, et notamment pour les hommes, est différent des autres pathologies qui constituent les nanismes harmonieux.
Vous y avez aussi été une bénévole investie. Vous avez été au Conseil d’Administration, membre du Bureau, Déléguée Régionale … Qu’est-ce que cela vous a apporté ?
Je suis investie dans le bénévolat depuis fort longtemps. Donc cela m’apporte beaucoup de choses. Dans les années 1990, j’ai été Responsable du fichier. C’est Jean-Pierre Briefaud, le père de Ludivine, qui m’a initiée à l’informatique car, à l’époque, on commençait à rentrer les dossiers sur un ordinateur. En 1993, j’ai mis un peu en stand-bye mon investissement bénévolat pendant quelques années pour des raisons personnelles. Finalement en 1998, on a créé, avec Alain Dajean, France Nano Sports, car il n’y avait pas de développement de la pratique sportive à l’APPT, les médecins étant particulièrement frileux.
A l’époque, on ne savait pas encore quel était le gène en cause de l'achondroplasie.
Oui, et donc Alain Dajean a créé l’association en octobre 1998 pour générer des événement et impliquer ces médecins. Nous, nous avions eu l’expérience des deuxièmes jeux mondiaux en Angleterre. C’est ce vécu qui nous a motivée à lancer France Nano Sports pour offrir la possibilité aux personnes de petite taille de faire du sport : des rencontres une fois par trimestre, des évènement nationaux, européens et internationaux.
L’APPT va bientôt fêter ses 50 ans ! Vous faites partie des adhérents actifs historiques. Quelles évolutions avez-vous noté ?
Avec le dinosaure que je suis devenue [rires], je dirais que l’évolution est fonction de l’évolution de la société, sur le plan médical, sur le plan social, etc.
Il est vrai que j’ai pris un peu plus de distances, il y a quelques temps maintenant, parce que parmi les grandes priorités de l’APPT aujourd’hui, il y a bien celle de la recherche pour la croissance des enfants. C’est quelque chose qui me peine un peu parce qu’il ne faut pas que ce soit un idéal absolu.
Mais la recherche fait partie des missions de l’APPT. Et cette association est bien à la fois une association de personnes de petite taille, et de parents d’enfant de petite taille.
Oui. Et c’est vrai que la recherche c’est du progrès, et c’est bien si à termes, l’achondroplasie disparaît. Ceci-dit, en 1993, un médecin m’avait déjà dit que dans 20 ans, il n’y aurait plus d’achondroplasie. Aujourd’hui, le gène est toujours là et je trouve que la différence est importante. Ces enfants, même avec un traitement, risquent de mettre au monde des personnes de petite taille. Comment vont-ils réagir ? Je pense que nous devrions davantage poser cette réflexion à l’association car on pourrait trouver ça lourd humainement et psychologiquement À l'époque de Patrick Petitjean, le dicton de l’association c’était “accepter sa différence”. Ce serait bien de garder cette philosophie et ne pas partir vers “réparer la différence”.
Revenons-en aux différences que vous avez pu noter.
Sur le plan social, il y a du mieux, mais je pense que nous ne serons pas forcément d’accord sur tout [rire]. L’association a quand même connu le combat pour stopper le lancer de nains. On a eu aussi des sujets avec Canal +. Ces problématiques étaient des gros dossiers. Je sais que l’APPT se questionne aujourd’hui sur la visibilité des personnes de petite taille et c’est important. Mais il ne faut pas oublier que par exemple, il y a des programmes comme Joséphine Ange-Gardien, ou Fort Boyard qui peuvent offrir des rôles, aussi discutables soient-ils, qui permettent d’être plus visibles. A l’époque, on ne connaissait pas du tout le nanisme et Mimie Mathy, “Dédé”, etc. ils ont pu nous rendre visibles.
Au-delà de la télévision, il y a aussi le spectacle vivant, et les shows. Dernièrement, il a eu le dernier sujet sur la tauromachie avec des personnes de petite taille dans le cadre de spectacles “comiques” La question aujourd’hui c’est plutôt “à travers ces spectacles, programmes télévision, etc. comment abordons-nous et traitons-nous le sujet du regard de l’autre” ?
Oui. Moi ce qui me dérange aujourd’hui, c’est qu’on soit obligé de mettre des points sur les i à chaque fois qu’il y a un nouveau dossier sur la table. Il devrait y avoir une certaine forme de logique : “ce n’est pas acceptable, on dépasse les limites”, ou “non, ici c’est acceptable parce que …”. On peut faire des lois pour donner des limites à certaines choses, à des pratiques - comme le lancer de nains -, des principes - la dignité humaine -. Mais on ne peut pas empêcher lambda, une personne individuelle, d’accepter de participer à un programme télé, à un spectacle qui lui a été proposé dès lors que c’est son choix personnel et que ce n’est pas illégal. Je trouve qu’il ne faudrait pas qu’on sorte du paysage audiovisuel, cela pourrait nuire aux comédiens de petite taille. En faire partie, c’est aussi planifier le regard de l’autre.
Là-dessus, nous sommes bien d’accord, mais il faut qu’ils soient correctement représentés. Pour vous, reste-t-il des choses à faire et à entreprendre à l’Association des Personnes de Petite Taille ?
Oh que oui et ce sera certainement ad vitam aeternam [rires].
Je pense qu’il serait bien de poursuivre cette réflexion sur la place du médical, et de l’évolution de la recherche au sein des adhérents et des adultes de petite taille. Il faut aussi continuer à travailler sur la reconnaissance du handicap.
Que souhaitez-vous à l’Association des Personnes de Petite Taille ?
Je souhaite surtout que nos enfants soient heureux, qu’ils trouvent leur place dans leur société et que les regards portés sur les personnes de petite taille soient bienveillants et tolérants.
