Un premier PNDS pour l’achondroplasie : une avancée majeure

Pour la première fois, un Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) a été publié concernant l’achondroplasie.👉 Consulter le PNDS sur le site de la HAS

Ce document officiel, élaboré selon la méthodologie de la Haute Autorité de Santé (HAS), fixe des recommandations claires destinées aux professionnels de santé pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et le suivi des personnes concernées. Jusqu’ici, les familles et les patients étaient confrontés à des parcours de soins très inégaux, dépendant de la connaissance et de l’expérience des équipes médicales. Le PNDS constitue désormais une référence commune, garantissant une approche coordonnée et de qualité sur l’ensemble du territoire. Pour l’APPT, cette publication représente une étape historique : elle consacre des années de plaidoyer aux côtés des familles, des médecins et des chercheurs pour la reconnaissance d’un accompagnement spécifique et digne.

« Ce PNDS est une victoire collective. Il va permettre d’améliorer concrètement la vie des personnes concernées et de leurs proches, en rendant le parcours de soins plus clair, plus équitable et plus humain. » – Conseil d’administration de l’APPT