Mois du Nanisme 2026 - Témoignage d'Elham, bénévole et administratrice de l'APPT

"L'APPT une bulle où le regard s'efface"

Bonjour tout le monde,

Moi, c’est Elham. J’ai 53 ans et je vis à Valserhône, dans l’Ain.

Je suis née avec un nanisme très rare, dit harmonieux. J’ai grandi dans une famille où le « Mektoub » impose d’accepter son destin. Ce qui a été positif : pas de surprotection. Et négatif : pas d’espace d’écoute. J’ai pu exercer durant 25 ans le métier que j’avais choisi de faire quand j’étais enfant : infirmière.

J’ai eu « la chance » d’avoir été préservée de problématiques ostéo-articulaires jusqu’à mes 46 ans. C’est là que j’ai commencé à me poser des questions sur ma maladie génétique. J’ai donc contacté l’APPT et j’ai été mise en relation avec Catherine Inacio, déléguée Rhône-Alpes. J’ai ainsi eu le nom du généticien de référence, le Dr. Rossi, qui a mis en place le suivi pluridisciplinaire que nécessite ma maladie génétique.

C’est en 2019 que j’ai participé à ma première convention. Depuis, c’est pour moi, à chaque fois, un plaisir d’être dans « une bulle de 48 h » où le regard et le jugement des autres en lien avec la petite taille n’existent pas.

Mes 2 enfants, de 22 et 19 ans, commençant leurs vies d’adultes, j’ai du temps et, naturellement, envie d’en donner à l’association.

Les sensibilisations sont mon cœur de bataille. Plus particulièrement auprès des enfants et des ados, car le respect de la différence, ça s’apprend et ça s’intègre dès la petite enfance. J’ai eu envie cette année d’intégrer le CA :

• en tant que « main-d’œuvre » ;

• pour apporter mon expérience personnelle et professionnelle ;

• pour essayer de combattre une forme d’exclusion implicite que nous sommes nombreux à vivre dans nos vies sentimentales ;

• pour représenter les formes de nanisme moins connues afin que la recherche ne nous oublie pas.

  
  

Au plaisir de vous croiser et d’échanger avec vous si l’occasion se présente,

Elham