Mois du Nanisme- Témoignage de la famille Leroy, nouveaux adhérents de l'APPT

Je m’appelle Marilyn j’ai 33 ans, et je suis en couple avec Quentin, 39 ans. Depuis, maintenant 10 ans, nous sommes parents de deux filles, Liana et Elea, qui est atteinte d’achondroplasie.

Il y a 10 ans, j’étais enceinte pour la première fois et lors de ma troisième échographie, nous avons découvert sa différence. On nous annonce qu’elle est atteinte d’achondroplasie et que ce n’est pas héréditaire.Une situation pas facile à vivre lorsqu’on est parents pour la première fois et difficile à encaisser, alors que tout allait bien durant toute la grossesse. C’était un terme inconnu pour ma part. On nous a alors tout expliqué et nous avons été pris en charge par le service génétique à l’hôpital Necker à Paris.

Et le suivi a commencé à ce moment-là.

Depuis nous avons des rendez-vous réguliers. Notre fille Elea a aujourd’hui 9 ans et c’est une petite fille en pleine forme et en bonne santé. Lorsque j’étais encore enceinte, la généticienne nous avait parlé d’une association l’APPT vers qui on pourrait se tourner afin de pouvoir échanger avec des personnes ayant vécus les mêmes choses que nous.

Jusqu’à maintenant, je n’avais jamais voulu rentrer en contact avec l'association car j’avais encore du mal à accepter, et l’effet miroir me faisait peur.

Mais cette année, l’année des 50 ans, l’association a organisé la convention annuelle habituelle à Fontainebleau, tout près de chez nous. Alors Quentin ne m’a plus laissé le choix et m’a dit que si on ne participait pas à celle-là, on ne le ferait jamais.

Nous en avions aussi parlé avec Elea qui nous disait ne pas forcément vouloir avoir envie d’y aller. Mais Quentin a quand même réservé le week end pour aller à cette convention et nous y sommes tous allés avec aussi bien évidement notre deuxième fille Liana. Et là tout a changé pour nous quatre…

On a découvert une association incroyable, une association avec des participants tellement bienveillants. Des rencontres qu’on n’oubliera jamais. C’était un weekend magique pour nous tous. Rempli d’émotions positives. Elea s’est trouvée à sa place, elle s’est faite de supers copains et nous a dit qu’elle n’a ressenti aucun jugement ou regards déplacés comme ce qu’elle vit au quotidien et que ça lui faisait du bien. Sa sœur Liana a elle aussi été très à l’aise et s’est-elle aussi faite des copains.

Et pour nous, ça a aussi été magique. Ça nous a beaucoup apporté. Et finalement c’est ce qui m’a toujours manqué depuis la naissance. Des partages, des échanges, des rencontres, des expériences, de la bienveillance, de la compréhension, des conseils et de l’amour.

Ces échanges m’ont permis d’accepter la situation. Ça nous a aussi permis de voir que nous ne sommes pas seuls et que nous pouvons compter les uns sur les autres. On attend avec impatience les prochains évènements.

On ne veut maintenant plus les quitter. C’est comme une deuxième famille.

Marilyn, Quentin, Elea et Liana.